当我们失去记忆，我们便失去了自我。从这点上来说，记忆是构成自我最为核心的部分。而对于阿尔茨海默症患者来说，记忆的衰退将他们逼进一座时间的迷宫，自我在其中游荡，直至消失。
遗忘，当然只是阿尔茨海默症的一种面向。对于现实生活中的阿尔茨海默症患者来说，疾病夺走的不仅是记忆与认知能力，还包括生而为人的体面和尊严。目前，世界范围内还未有能有效治疗阿尔茨海默症的方法，对于大部分人来说，这是一场毫无胜利可言的战争，也是一场漫长、疲惫的照护之战。
相对于其他疾病，照护阿尔茨海默症患者需要付出极高的代价。没有尽头的照护历程、失去记忆的亲爱之人以及注定失败的结局都将照护者一步步推向孤独与绝望之境。但也正是在这样看似没有出路的困境之中，照护本身便成了“爱”这个词的最好诠释。
新近出版的《我还记得》记录了作者亦邻与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护罹患阿尔茨海默症母亲的故事。父亲离世之后，亦邻的母亲日渐病重，白血病加上阿尔茨海默症，让这位曾经的“超人妈妈”终日陷于病痛与混沌之中。
为了重新唤醒母亲的记忆，身为自由插画师的亦邻决定用画画记录过往，画出父母的往事，也记录下这段三姐妹共同承担与帮扶的漫长生活。从母亲年轻时候的历历往事，到她与父亲的婚姻生活，再到三姐妹小时候的成长轨迹，亦邻画下的不仅是母亲罹患疾病后的家庭生活剧变，更是漫长岁月里的家庭变迁历史。
在她的叙述与画作里，爱是挫败与痛苦中的自我生长，也是困境中的相互抚照。这或许正是凯博文所说的“照护的灵*”——无论面对怎样的疾病，我们都能给予彼此坚定陪伴的承诺。
原文作者丨亦邻
摘编
青青子
《我还记得》，亦邻著，乐府文化
北京联合出版公司，年6月。
“我想看电视！”
现在回过头看，中年时期的生活方式对爸爸妈妈的老年生活影响还是蛮大的。看电影是爸爸妈妈共同喜欢的娱乐，妈妈生妹妹的头天晚上，我们一家人还去看了电影，看到一半，妈妈觉得肚子痛，可能要生了，催爸爸赶紧回家，妈妈没明说，爸爸也糊涂，想看完才回，结果是第二日凌晨妹妹出世了。整个分娩过程爸爸都在场，后来他常笑着说：“好快的，一溜就出来了。”妈妈很介意这句话，觉得爸爸非但没有体会到她生产过程中的痛苦，还觉得很容易。这件事妈妈一直到现在都还记得非常清楚，年春节还跟姐姐和妹妹述说呢。
后来有了电视机后，爸爸妈妈看电影的兴趣慢慢转向了电视，自此一发不可收。对爸爸妈妈影响最大的是台湾的电视剧《星星知我心》，妈妈每次看的时候都要说：“那个梁爷爷和梁奶奶好有味道，我好喜欢他们，好喜欢他们那样的生活！”我觉得那部剧让爸爸妈妈看到了与他们认知完全不一样的老年生活，也让他们找到了一个退休后老年生活的范本，后来他俩果然朝着这个目标，成为众人眼里令人艳羡的神仙眷侣。
爸爸走后，妈妈的娱乐生活只剩下看电视。而我们也希望妈妈能够通过看一些老片子帮助她调取久远的记忆，重温过去的岁月。有些往事妈妈就是在老电影的刺激下回忆起来的，这让我们备受鼓舞。
然而新的烦恼很快就来了，妈妈开始沉迷看电视。长期对着电视屏幕久坐，对任何人来说都不是个健康的生活方式，于是姐姐为妈妈制定了作息时间，并且执行得比较严格。
最初妈妈大部分时间都能够按照作息表安排，每天读书、画画、写字的时间大约有4个小时左右。只是妈妈每次在写字、画画时嘴里喜欢念念叨叨，有时候妈妈会很不安心，常常读两句就要看电视，写几个字又要看电视，但是只要不断告诉她她的任务还没有完成，她就会很乖地去读书或者写字。这种情况反反复复，我们始终没有找到其中的规律来，并且妈妈不安心的情况越来越密集了。
有时候妈妈表现得像个乖孩子般，特别让人心疼。小时候我们会趁家长不在家的时候偷偷看电视，现在妈妈也会趁姐姐不在偷偷看电视。以前是妈妈监督我们看电视，现在反过来了。
妈妈看电视的口味一直让人捉摸不透，她素来喜欢看言情片、家庭剧，不知道从什么时候开始，老太太迷恋上枪战片，以至于我每次和姐姐通话，背景声都是激烈的枪炮声、厮杀声。
有一天，枪炮声变成了“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿，西湖美景，三月天嘞……”，老太太爱上了《新白娘子传奇》，并且不停重复看。家里原本就不大，老年人因为听力问题，看电视的音量都特大，左邻右舍也被迫跟着听白娘子，而我和姐姐那段时间更是莫名其妙一张嘴便唱出“西湖美景，三月天嘞”。尤其是姐姐，被剧里的“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿……”搞得近乎神经衰弱。
有一天姐姐在群里兴高采烈地说，终于说动妈妈接受《还珠格格》了，总算又能暂时性和白娘子说再见了，姐姐那段时间心情好了很多，毕竟小燕子要欢乐得多。
妈妈看了电视还可以和我们聊一会儿剧情，我有时候觉得姐姐对妈妈的要求是不是太严格了。妈妈看电视的时候心情特别好，反应也很快，完全不像一个认知症患者。有时候真的很想就让她这么看下去。
姐姐内心也很纠结，但是每次放松一点，妈妈就变本加厉。而长期看电视，姐姐又担心妈妈的腿部肌肉因为长期不运动而退化，另外妈妈的双眼长期眼泪汪汪，常常肿得严重。都说对于认知症患者平时尽量顺着，这真是一个两难的问题呀。
“妈妈，似乎又变回了以前的妈妈。”
年妈妈住了两次院。
年6月份，妈妈因咳嗽引起了肺部感染需要住院，妈妈的“慢粒”病主治医生担心她住呼吸科容易被传染，引起慢粒的恶化，便让妈妈住在了肿瘤科。
这次住院发生了一件令人略尴尬的事。妈妈以前老嫌弃爸爸习惯性张开嘴的毛病，可最近两年，她老人家也常常不自觉张开嘴巴。有一次我看到妈妈正非常专注地在看着电视，意识到自己张开嘴了，突然用力地把嘴巴闭紧起来。我觉得有趣，便示意姐姐看，姐姐说她常提醒妈妈要注意形象，妈妈对这方面还是很知道注意的。妈妈看到邻床阿姨张着嘴巴睡觉，当着人家面和我谈论起这个话题，让我觉得有点窘迫，但其实我心里还是暗暗高兴的，这说明妈妈还是挺在意形象的。
在医院头两天，妈妈还比较安心，配合度也高，可后面几天就慢慢开始不安了，整天吵着看电视，要么就吵着出院。有一天半夜，我因为太累了，打了个盹，妈妈就自己跑了出去。找回妈妈后，我睡意全无，又自责又担忧。
妈妈医院了，吵闹着非要回家，我们只好带妈妈回了家。回到家的当天晚上，我和姐姐陪着妈妈在阳台看夜空，妈妈指着月亮一字一顿说的几个句子，连在一起完全就是一首既浪漫又现实又美好的诗，这让我完全无法将眼前这个老太太与“阿尔茨海默病”联系起来。
妈妈的表现正常得让我怀疑是不是误诊了。
然而，紧接着妈妈就用她的行动打破了我的幻想。
年12月，妈妈第二次住院。
12月5日晚上7点妈妈就睡了，睡到10点半左右起来对姐姐说要去住院，说是心慌，姐姐见妈妈的腿是肿的，医院办了住院手续，住在心内科，主治医师是妈妈最信任的周医生。
妈妈对姐姐说：“我怕像你爸爸那样，我想去住院。”妈妈说这话时非常清醒。
可是入院第一天，妈妈就向姐姐细数了在家里的各种好：有瓜子嗑，有开心果吃，有小时工陪她打牌……一句话：要出院回家。说没有哪里不舒服了。
妈妈这次住院，医院陪护，体会了姐姐日常的艰辛，妈妈白天黑夜折腾，简直没有一刻消停，半夜三更要吃的。阿尔茨海默病可怕的地方，是它不仅可以夺走人的记忆，剥离人的情感，它还可以可以夺走一个人通过好几十年不断学习建立起来的修养、自尊甚至羞耻心。
这次住院前后与六月份那次有着惊人相似的一幕，出院第一天回到家里，饭前祷告时妈妈还专门为我祷告了，“求主关爱老二身体健康”。吃饭的时候，我逗妈妈开心，问她我们姐妹仨谁最不孝顺，妈妈不回答，脸上出现的那种*笑*笑的表情，看上去如此正常。其实妈妈心里一直非常明确，姐姐是她最信赖的依靠，而我，从小就给她老人家一种靠不住的感觉，直到现在都没改变过……
这一次我离开，妈妈竟然一口答应送我到楼下，这在爸爸去世以后，还是头一回。
每次在嘱咐妈妈要听姐姐的话时，我的心情特别复杂，无法用言语表达的一种令我不那么舒服的感觉。
但是妈妈特别乖地答应，还祝愿我一路顺风，平安到家。妈妈样子多正常呀，这让我一瞬间有些迷惑，妈妈似乎变回了以前的妈妈。
“我该怎么办？”
妈妈的“无限循环”模式一旦开启，她就停不下来。不管是白天黑夜，躺下起来躺下起来……踢踏踢踏……踢踏踢踏……妈妈就像童话故事里穿上魔法红舞鞋的小女孩，累到极点却无法停下脚步。
妈妈的“无限循环”模式是阶段性的，姐姐的情绪也是来回反复的，她在每一次的反复中不断突破自己忍耐的极限。虽然有时候仍然免不了还有情绪的爆发，但姐姐在一次次突破中变得越来越平和。
11月26日晚上，妈妈再次开启无限循环模式，老太太像个永动机，半夜十二点还停不下来，姐姐被折腾得筋疲力尽，只好由着妈妈，没想到，妈妈摔倒了。
医院，医生一看，伤口很深，打了破伤风抗*素，被要求留医观察一周。医生说，好在姐姐处理伤口比较及时。虽然说要留医，但姐姐每天晚上还是带妈妈回家睡。
27日晚上大家睡了一个安稳觉，28日晚上妈妈又开启了无限循环模式。姐姐整晚不敢睡，第二天晚上只好请护工陪护妈妈。这个护工是一个力气大、嗓门也大的人。妈妈倒也奇怪，姐姐没在身边她反而很安静，按时睡觉，并暂时按下了“无限循环”按钮。
妈妈是因为害怕护工，所以才表现得这么顺从吗？当我得知这件事后心里特别难过，很想回去。这个时候我家婆也住院了，说脑袋里面长了两个瘤子，可能需要手术，我们随时要准备回去，所以只好原地待命。中年可不就是接受上天任性捶打的阶段嘛！
12月1日，妈妈吵着出院，拼命向姐姐保证，回家一定听话，姐姐看病房里人多，让妈妈不安，于是就带妈妈回家了。回到家，妈妈拉着姐姐说要教姐姐打牌，晚上10点多，妈妈重启“无限循环”模式，半夜12点还爬起来说要写字，一直折腾到凌晨3点多钟，一时说要看书，一时要写字，一时又是要看电视……姐姐要崩溃了，妈妈是把晚上当白天了。姐姐好多天都没睡过一个好觉，感觉每天都在云端。雪上加霜的是钟点工也不愿意做了。
为了让妈妈尽量不要启动“无限循环”，我向全科医生、四川大学心理学教授胡冰霜老师寻求答案。胡老师说，其实按你的描述，妈妈目前也不大运动，她要走就让她走，你权当她在运动好了，她如果总是不动还成大问题了，倒是姐姐需要帮手，要让她腾出手来放松一下。
妈妈除了患有中重度阿尔茨海默病,还患有白血病，由于是异地医保，每次拿药报销都走非常繁复的手续，这里签字那里盖章，发票、身份证寄来寄去，对方一句话就可能要重新办理；同时还需要经常带妈妈看病，查血，做基因检测，密切
